visant à augmenter la quotité du revenu exemptée d'impôt en cas de garde à domicile de parents atteints d’une maladie chronique grave (déposée par Mme Barbara Pas et MM. Filip Dewinter et Jan Penris) Doc sa 0754/001 de tes originale - Groën uverture Abréralons dans la numérotton des publications (DOG 54 000000: | Document parementae de a 54° égislaure sui du n° de base et un conséeutt om (Questions et Réponses écris

visant à augmenter la quotité du revenu exemptée d'impôt en cas de garde à domicile de parents atteints d’une maladie chronique grave (déposée par Mme Barbara Pas et MM. Filip Dewinter et Jan Penris) Doc sa 0754/001 de tes originale - Groën uverture Abréralons dans la numérotton des publications (DOG 54 000000: | Document parementae de a 54° égislaure sui du n° de base et un conséeutt om (Questions et Réponses écris Gr Version Prasore du Gampte Rendu intégral CRABV: Gambie Rendu Anaique CRM Compte Rendu Intégral, avec, à gauche, le ] compte renduintégra et à roi compte rendu nahique radut des erventions (ave les an nexes) PLEN: Séance plénière COM: Réunion de commision ) MOr Motans déposées en conclusion dimerpelaons (papier beige) Commandes: Place de la Nation 2 1006 Bruxelles Tel: 02) 549 81 60 Fax 0215408 74 slachambre be couriel-publcaionslachambre. be Les publications sont imprimées exclusivement ur du papier cer FSC DÉVELOPPEMENTS Mesoaues, MESSIEURS, Le présent texte reprend, en l'adaptant et en l'actualisant, le texte de la proposition DOC 53 2831/001. Certaines familles choisissent expressément d'accueilir chez elles des membres de leur famille atteints d'une maladie chronique grave afin de pouvoir prendre Soin d'eux dans un environnement sécurisant et de rester auprès d'eux. Parents, grands-parents et enfants optent en outre souvent pour un suivi en milieu familial. La déclaration faite en mai 2011 par le ministre des Affaires sociales de l'époque concernant le patient chronique reste en tout cas une source d'inspiration: “Chaque citoyen a le droit de participer pleinement à la société. La maladie chronique implique un risque d'exclusion lorsque la société ne garantit pas l'accès financier et autre à des soins adéquats et qu'elle ne met pas à la disposition des malades et de leur famille les moyens nécessaires afin de pouvoir participer de façon juste et équitable à la vie sociale. Les malades chroniques se voient confrontés à une accumulation de frais. En outre, chaque maladie peut avoir des caractéristiques et conséquences particulières. Mon but est de combiner une protection adéquate et générale avec des programmes de soins sur mesure.” Le vieillissement de la population entraîne une hausse importante du nombre de personnes âgées et, forcément, aussi un accroissement du nombre etdu taux de personnes dépendantes. Nous avons lu avec satisfaction, dans la déclaration du gouvemement fédéral de juillet 2008, que le gouvernement veillerait pour le futur à stimuler l'accueil dans la famille de personnes âgées et dépendantes de soins et ce, notamment, à l'aide d'incitants fiscaux et sociaux. Nous avons en outre pu lire, dans La Deière Heure du 4 septembre 2008, que le ministre des Finances de l'époque a lui aussi évoqué la possibilité d'un soutien fiscal au profit des familles ou des membres de familles qui décident de garder chez elles un parent où un grand parent. La loi du 6 juillet 2004 portant modification des articles 132 et 143 du Code des impôts sur les revenus 1992 en matière de prise en charge de certaines personnes âgées de plus de 65 ans constitue indubitablement un pas dans la bonne direction, même s'il est beaucoup trop limité. Nous continuons en effet à estimer que cette loi ne fait état que de personnes âgées d'au moins 65 ans en général, alors qu'il s'indique d'établir une différentiation pour les personnes âgées en perte d'autonomie ou atteintes de maladies chroniques lourdes, par le biais de formules et d'incitants explicites, afin de rencontrer leurs besoins spécifiques. C'est dans ce sens que la déclaration du gouvernement fédéral du 21 décembre 2007 a évoqué “l'amélioration du traitement des malades chroniques”. Il ne faut en outre pas perdre de vue que le fait de s'occuper de tels parents entraîne une série de coûts supplémentaires pour lesquels aucune intervention n'est prévue. Il suffià cet égard de songer à l'habillement, à l'alimentation particulière et aux desiderata exprimés par le malade même dans le cadre de son confort normal. Un autre aspect concerne les soins prodigués aux enfants gravement malades. Or, qu'il s'agisse d'une maladie grave, d'un cancer, de mucoviscidose, de maladies métaboliques, de malformations congénitales ou de toute autre maladie qui contraint l'enfant à ne fréquenter ni l'école, ni la crèche, les parents sont très souvent amenés à trouver des solutions de garde fort onéreuses. Des enfants malades risquent ainsi d'être pénalisés selon les capacités financières de leurs parents. Outre la problématique des frais de garde, les parents d’un enfant gravement malade sont également confrontés aux coûts élevés des soins de santé. C'est ainsi qu'un enfant atteint de mucoviscidose doit suivre un traitement préventif occasionnant couramment des dépenses d'environ 100 euros par mois. Les parents d'un enfant gravement malade doivent également faire face en permanence à des dépenses dans toutes sortes de domaines pour lesquelles il n'a pas été prévu d'indemnités spécifiques, comme les déplacements à l'hôpital, l'alimentation et les habits spécifiques, des jouets adaptés, un accueil supplémentaire pour les frères et Sœurs, la perte de leurs revenus, etc. Dans les deux cas où des soins sont prodigués à des membres de la famille atteints d’une maladie chronique grave - parents, grands-parents, enfants - nous jugeons souhaitable d'accorder un incitant fiscal clair et appréciable aux personnes qui se chargent de ces soins à leur domicile. Concrètement, nous envisageons par exemple une augmentation de la quotité du revenu exemptée d'impôt, au moins jusqu'au niveau déjà applicable aux soins prodigués à une personne handicapée à charge, et ce quel que soit le revenu du contribuable qui accueille dans son ménage un parent atteint d'une maladie chronique grave. La suppression de la condition de revenu à laquelle doivent actuellement satisfaire le parent contribuable qui prête une assistance bénévole et la personne âgée qui est à sa charge, pourrait être un signal positif des pouvoirs publics qui souligneraient ainsi leur volonté de consacrer des moyens supplémentaires à une situation médicale que personne n'a provoquée ni voulue. En outre, cet incitant aurait de facto des répercussions sur les plans social et humain. Ce serait un instrument permettant de lutter contre l'isolement dont pourraient souffrir les personnes hospitalisées ou placées dans une institution pour personnes âgées. Vis-à-vis des personnes âgées, cette solution présente également l'avantage de différer l'éventuelle hospitalisation de certains malades chroniques graves. Nous estimons dès lors que le passage explicite de l'accord du gouvernement fédéral du 1 décembre 2011 aux termes duquel ‘un statut plus favorable pour les malades chroniques sera créé, en tenant compte notamment de la gravité de la pathologie et des coûts qu'elle engendre, et/ou le renforcement du maximum à facturer malades chroniques sera envisagé” doit s'insrire dans le contexte décrit ci-dessus. Nous souhaitons dès lors attirer l'attention du gouvernement fédéral sur ses responsabilités en la matière afin qu'il prenne sans délai les mesures qui conviennent, y compris en fonction des personnes qui gardent à domicile des malades chroniques graves. L'accord de gouvernement du 9 octobre 2014 accorde également une attention particulière à la problématique des malades chroniques: “L'augmentation de la demande de soins de santé des patients chroniques et des personnes âgées doit être accueille dans des structures adéquates, les soins de santé de première ligne et la collaboration autour du patient et avec lui doit être stimulée. L'offre de soins doit faire l'objet d'une évaluation permanente en fonction de critères scientifiquement étayés relatifs à la nécessité, l'efficacité et le rapport coût/efficacité. Le processus de soins doit être piloté et contrôlé d'une façon moderne et informatisée, avec davantage d'attention pour la qualité." (au point 3.6) “La mise en place de circuits de soins plus précis pour des personnes souffrant d’une maladie chronique - en particulier pour les personnes souffrant de démence - est étudiée sur la base de projets-pilotes, et peut être fixée dans la réglementation après une évaluation positive.’ (au point 3.6.2) “À l'instar de la socialisation des soins de santé mentale, des réseaux similaires sont mis sur pied pour les affections chroniques ou liées au vieillissement. Le gouvernement créera en concertation avec les entités fédérées le cadre réglementaire adéquat pour développer ces nouvelles formes de soins. Toutes les entraves réglementaires à la collaboration axée sur les patients pour les dispensateurs de soins dans des réseaux horizontaux ou verticaux seront inventoriés et classés." Et "Le gouvernement s'inspirera des principes de base de la note d'orientation “Vision intégrée des soins pour les maladies chroniques en Belgique” approuvée le 24 février 2014 par la Conférence interministérielle Santé publique et par le “Position paper: organisation des soins pour les maladies chroniques en Belgique ‘du KCE (rapport 190 du KCE). L'exécution de la politique relative aux maladies chroniques et les conditions liées au vieillissement, sera pilotée par la cellule inter-administrative, créée par la Conférence Interministérielle Santé Publique, en concertation avec l'Observatoire de maladies chroniques. La possibilité de simpliier et d’harmoniser les différents avantages accordés actuellement aux maladies chroniques sera étudiée. (au point 3.6.3) LA CHANBRE DES REPRÉSENTANTS, A. vu les positions de principe adoptées par le ministre des Affaires sociales en mai 2001 en matière d'aide aux malades chroniques; B. considérant qu'une société solidaire se doit de répondre efficacement à cette problématique; C. vu la déclaration gouvenementale de juillet 2008 en ce qui concerne la promotion de l'accueil dans la famille de personnes âgées et dépendantes de soins; D. vu les déclarations faites par le ministre des Finances de l'époque dans la presse à ce sujet: E. vula déclaration gouvemementale du 21 décembre 2007 en ce qui concerne l'amélioration du traitement des malades chroniques; F. vu le passage explicite dans la déclaration gouvernementale du 1*' décembre 2011 concernant l'instauration d’un statut plus favorable pour les malades chroniques, la prise en compte de la gravité de la pathologie et des coûts qu'elle engendre, et/ou la prise en considération d'un renforcement du maximum à facturer malades chroniques; G. vu les choix fondementaux posés dans la déclaration gouvemementale du 9 octobre 2014; H. considérant que l'appellation ‘membre de la famille atteint d'une maladie chronique grave” peut concerner des parents, des grands-parents et des enfants; 1. considérant que la dispensation de soins à des grave nécessite un investissement humain, familial et social considérable de la part des membres de la famille qui se sont volontairement proposés de les assister: JL. considérant que cette situation génère des conséquences matérielles et psychologiques particulièrement lourdes pour les membres de la famille qui se sont volontairement proposés d'aider ces personnes; K. considérant qu'il convient de tenir compte non seulement des frais directement liés aux soins pharmaceutiques, (para)médicaux et hospitaliers, mais également des frais indirects liés à l'accueil du malade; L. considérant que les frais engagés dans l'intérêt de la personne qui souffre d'une maladie grave chronique peuvent être de natures différentes; M. vu que les revenus des membres de famille qui prodiguent les soins peuvent s'avérer insuffisants s'ils souhaitent assister leurs parents, grands-parents ou enfants malades; N. vu que la problématique doit être examinée dans son ensemble et qu'il faut également concevoir des solutions spécifiques; O. considérant qu'une augmentation de la quotité du revenu exempté d'impôts - du moins au niveau qui est déjà d'application pour les soins aux personnes handicapées à charge et indépendamment des revenus du contribuable qui garde au sein de son foyer familial un membre de sa famille souffrant d'une maladie grave chronique - pourrait constituer une solution équitable; DEMANDE AU GOUVERNEMENT FÉDÉRAL: 1. de prendre des initiatives afin d'intervenir à titre officiel et aussi rapidement que possible dans les frais supportés par les personnes qui gardent à la maison les membres de leur famille souffrant d'une maladie chronique grave: 2. d'envisager une augmentation de la quotité du revenu exempté d'impôts, du moins au niveau qui est déjà d'application pour la prestation de soins à une personne handicapée à charge; 3. de créer la marge budgétaire requise pour pouvoir intervenir en suffisance dans la prestation de soins en milieu familial aux membres de la famille qui souffrent d'une maladie chronique grave.